stress och arbetsprogram och amnesi-möte på Huddinge

Okey, har börjar nu i ett arbetsprogram via arbetsförmedlingen för att få stöd och hjälp i en anställning och där jag kan ha koll på mina stressnivåer och även somatiska besvär. 

Precis börjat, så får nog ge det en chans! 

Sen har jag varit på möte med överläkaren på Ect-mottagningen i Huddinge sjukhus, där jag gjorde mina ect-behandlingar för 3 år sedan. 

Fick inte ut så mycket av mötet annat än att berätta om mina skeva minnesstörningar och hur det påverkar mig och oss i familjen till vardags. 

Även att forskningen har gått framåt på bara 3 år och det klientel som jag tillhör med Bipolär sjukdom, PTSD, ångest och postpartum depression, får inte ens ect i dagens läge för det skadar mer än nytta, och hittills är det väldigt mycket forskning som talar EMOT att man får minnesstörningar av sådana här grader som jag har. 

Men kändes skönt att få höra från någon där på plats, som faktiskt tror på mig och oss, och inte pratar ner mig. 

Utöver det får jag extrema panikattacker som gör mig helt ur funktion och handikappar mig på så sätt att jag kan bara sitta med en frysklamp eller värmepåse not bröstkorgen och komma ihåg att andas tills det går över... 

Annars så är höstmörkret här, årets sista blommor börjar nu vissna och dö. 

Svårt att hålla sig pigg och positiv såhär års ❤️🧡

50/50 sjukskriven/arbetssökande

Okey, sen lite mer än en vecka så är jag bara sjukskriven 50% och arbetssökande 50%. 

Ska få hjälp med anpassad anställning från arbetsförmedlingen med såkallat lönebidrag. En arbetsgivare får alltså betalt för att ha mig anställd på speciella termer, att jag kan ta paus om det blir för stressande och tillgång till toalett med tanke på urinblåsan och hålla koll på diabetes och blodtryck tex. 

Har sökt över 25 jobb den här månaden och det känns som de flesta arbetsgivar drar sig undan när man pratar om anpassad anställning. 

Har sen två veckor haft ytterst stora problem att sova ordentligt, vaknar med bröstsmärtor, hjärtklappning och svettning. Måste tom gå ut ur sovrummet och sätta mig någonstans för att lugna ner mig innan jag kan gå tillbaka och sova. Det händer 5-10 gånger per natt. Har höjt snabbverkande quetiapin och maxdos på atarax och propavan och ÄNDÅ kan jag inte sova. Känner knappt av medicinerna i kroppen, vilket jag borde. 

Var nu och träffade min psykiatriker igår och hon påpekade att jag är i ett mixat tillstånd i det bipolära. Jag är alltså hypoman och har depressiva symptom samtidigt och symptom från PTSD pga normal stress som kickar igång symptom där. 

Nu var det ytterligare 5 tabletter per dygn, varav en långtidsverkande quetiapin. De är kvar i kroppen ungefär 20 timmar. Påverkar dopamin och serotonin, så inte konstigt att min hjärna känns trög och luddig. 

Får hoppas bara det är övergående och min kropp måste vänja sig. Kan absolut inte ha en fungerande vardag såhär

Vart är min gnista?

Första två veckorna efter operationen var jag i stort hög på livet och den tid jag fått extra. 

Nu känns det mer som allting spårat ur och jag tappat allt. Var är den sköna känslan i kroppen? Vågen son skjuter igenom min själ och tvingar mig att sjunga högt och brett och vilt? Var är den mysiga känslan när min kropp inte kan vara still till musiken? 

Var är den härliga känslan att jag kan bidra till en bättre tillvaro här? JAG SPELAR ROLL I DET HÄR LIVET.... 

Den är som bortblåst och jag känner nästan att jag borde skriva till kirurgen som opererade mig att hjälpa mig hittat tillbaka till min själ.... Eller råkade han operera bort något fundamentalt som behövs för att jag ska kunna leva med en glöd i kroppen? 

Inte fan sitter väl själen och glöden och drivet i gallblåsan? 

Stå inför döden....

Jag var som en rädd liten unge alltså, som snorade, hyperventilerade och inte ens kunde prata och som ärligt ville springa och gömma mig. Inte gömma mig hos min såkallade moder, henne känner jag bara förbittring emot och ingen trygghet alls. Jag ville gömma mig hos min partner och krama mitt barn. 

Så slutsatsen blir att när jag står inför döden (min magkänsla som jag tjatar om) och när jag absolut inte har någon kontroll alls över vad som händer (en operation har jag ingen kontroll över alls då jag är nedsövd), så blir jag som ett skrämt litet barn och vill springa och gömma mig. 

Jag visste inte ens hur jag skulle spendera mina sista dagar förutom att gråta och vara hysterisk. Inget carpe diem, eller göra det som känns bra för sista gången. Nope, jag grät och grät och grät och lät den hemska äckliga känslan i bröstkorgen ta över och fylla hela min existens med skräck och ångest. 

Och jag visste mycket väl att jag inte var nöjd, jag var inte nöjd med det jag fått uppleva och känna, jag var inte nöjd med att min dotter bara skulle få känna sin mamma till 4 års ålder. Jag var inte nöjd i stort sett med tillvaron. Vad hade jag hittills åstadkommit? Var jag nöjd att lämna allt det här efter mig? Var jag nöjd med hur folk skulle komma ihåg mig? Var jag nöjd med känslan inombords? 

Nej.... 

Förmodligen därav min ångest och rädsla. Och vetskapen att jag kan inte göra något när jag ligger där nedsövd. Jag kan inte slåss, jag kan inte kämpa med mina naglar och tänder, eller springa med mina ben, jag kan inte ta kommando i en kris-situation (som jag gör vid de flesta allvarliga situationer som hotat mitt liv förut). Nej, det var endast operationsteamet som kunde agera och göra något. 

Hur skulle du känna och göra om du har dina sista dagar innan du står inför döden? Skulle du känna dig nöjd med hur ditt liv varit om du visste att det här var din tid att lämna allting? 

Jag överlevde!

Redan på fredagen, tidigt på morgonen.....Jag hade duschat återigen med steril tvål och schampo och både huden och håret var frissigt och kliade. 

Fick säga hejdå till min man vid receptionen och vart invirad till ett omklädningsrum, där fick jag plocka av mig allting. Inklusive min skyddsruna, mitt "kors", mitt smycke som visade på min tro i universum. Lämna telefon och plånbok, fick en stor steril vit klädnad på mig och ett id armband. Sen vart jag invisad till en operationssäng. 

Redan där och då låg jag och grät och höll om mig med armarna, de trodde jag frös, men jag höll bara i mig så jag inte skulle falla isär där och då i sängen, så jag inte skulle lukras upp till små partiklar och sväva iväg pga smärtan jag kände inombords. 

Lyckligtvis kom kirurgen i samma tillfälle som jag ville rymma därifrån och bara skita i operationen. Han verkade överdrivet hurtig, men också snäll och lugn och pratade till mig med en bekväm ton. 

Jag hade inte möjlighet att svara tillbaka pga av min ångest och den hysteriska gråten, så brevet jag skrivit tidigare fick stå som min förklaring, och så fort de fattade att jag hade rå dödsångest så gav de mig massa lugnande och förklarade för mig hur allt skulle gå till och att jag skulle tänka på positiva saker innan jag somnade, för det speglar på hur det känns när jag vaknat ur narkosen sen. Och jag skulle inte vara orolig för att min kropp lägger av under operationen, maskinerna är mycket känsligare än vad de som personal kan märka av om kroppen skulle må dåligt. 

Så jag bad personalen att prata med mig om fluffiga katter innan jag somnade, vem blir inte glad av fluffiga små katter tänkte jag? 

Sen kändes det inte ens som en sekund innan jag vaknade upp post operativt och bara kände stark smärta. 

De hade ju satt epidural för att minska ner min smärta efteråt, tillsammans med smärtstillande. De hade inte runnit till ordentligt I ryggmärgen, så så fort jag hade legat lite på höger sida så vart allt bedövad och jag kände inte längre deras tryck och isbitar vid snitten. Det var bedövat och jag kunde sedan slappna av. Jag hade överlevt det här också...

Första dygnet ville jag upp på benen och stå upp. Ju fortare man blir aktiv med kroppen post operativt desto mindre risk för post operativa blodproppar och post operativa besvär och även minskar dödligheten. Men min kropp var inte alls med där, varenda gång jag kom upp på benen så försvann mitt blodtryck helt och jag svimmade I armarna på personalen. Fick i mig knappt en vegetarisk köttfärsbiffar men massor av vätska och hade ju naturligtvis en kateter då jag inte kände något från halva bröstkorgne ner till halva låren, helt bedövad i ryggmärgen med epidural (på droppställning). 

Och hela helgen på sjukhuset var jobbig med stark smärta varje gång de sänkte epiduralen, så starkt att jag vart helt förstenad i kroppen, yrslig, illamående och inte ens musiken hjälpte som distraktion, det enda jag kunde göra var att sitta/ligga och försöka påminna mig om att nästa sekund så kommer det sluta göra ont.... Men det gjorde det inte. Så många jobbiga dygn innan jag kom av epiduralen och klarade mig utan oxynorm, för att sen få åka hem till min kära familj ... 💖

Lyckliga ögonblick och tid som tickar nedåt

Hade dotterns kalas med hennes vänner och släktingar. Man kunde känna lyckan överallt omkring i rummet, sedan åkte vi på kryssning under helgen, och hon fick leka och äta god mat <3 

Hade senare återbesök hos kirurgen på sjukhuset och de bokade in operationen för den 2 Augusti. 

Jag började förbereda mig rent mentalt, såg till att papprena var utskrivna, skrev ett brev som jag skulle lämna över innan operationen, sterila tvålar för dagarna innan och skrev mina avskedsbrev. 

För ju närmare operationen jag kom, desto mer dödsångest kändes det i kroppen. 

Antagligen min PTSD-hjärna som uppfattar något i situationen son farlig och utlöser alarm. Alla jag pratat med säger emot mina känslor och får mig att ifrågasätta den här känslan som jag har. 

Den här känslan har räddat mitt liv flera gånger tidigare och sagt att jag måste slåss för mitt liv, eller springa så fort jag bara kan. Och nu säger den här känslan att jag kommer dö av den här operationen, och vården är oroliga, men mina nära säger åt mig att inte lyssna på känslan. 

  Jag ville inte säga hejdå till dottern när hon skulle till svägerskan inför min operation, tänk om det skulle bli sista gången jag säger hejdå? Vad säger man till sitt barn för allra sista gången? 

  Jag ville inte sitta och umgås med min man dagarna innan, tänk om det var sista gången jag fick sitta med honom och känna hans hjärta slå mot mig? 

Istället satt jag i flera dagar och grät och var hysterisk och försökte förbereda mig mentalt för att det kunde vara dagen jag dör, eller dagen jag fortsätter leva.

13 dagar

Så, inne på 13 dagar av ofrivillig svält med endast ynka få och små måltider. 

Den här veckan lär det inte bli någon operation säger de, då jag hörde av mig för att rent mentalt kunna förbereda mig inför op, då de har många akuta operationer just nu. 

Mår illa och får ont rätt vad det är och blodtrycksfall och tung i kroppen. 

Hade någon extremt blodtrycksfall härom kvällen. Reste mig från soffan för att gå och hämta knäckebröd att tugga på, hann bara halvvägs innan det flimrar svart framför ögonen och benen vart som spagetti. Satte mig ner på huk för att minska risken att jag ramlar omkull, varav min man kommer och hjälper mig att ställa mig upp. Troligtvis innan blodtrycket hann komma upp igen ordentlig, så förmodligen någon form av syrebrist för det vart svart för mig, som om jag somnat. Och tydligen hade jag börjat fladdra med armarna och försökt komma ur hans grepp, och försökte ta mig förbi honom till balkongen (åt fel håll till köket) och i i badrummet och hade inte ens svarat ord till honom. Tillsist så kvicknadr jag till och fattade absolut inget, och bedömde att det var bäst att gå till sängen, då jag såg allting i någon form av neon-färger och det kändes allmänt defekt att röra på kroppen.... 

Samma höll på att hända igår igen... 

Så försöker hålla kroppen så bra som möjligt så jag klarar av en operation. De klassar mig på ASA-skalan som 3 (av 5) så de ser mig ändå som allvarligt sjuk och hög risk för dåligt mående efter operation. Så man märker att de är nojiga, och jag har försökt bukta med mina katastriftankar och skrivit ut en studie om mikropauser under operation för kirurger. Jag kan inte kontrollera allt som händer och absolut inte börja påpeka för kirurgen hur hen ska göra sitt jobb, så jag har gjort mitt och skrivit ut denna studie som jag ska överlämna i receptionen där, då har jag gjort min del I katastroftankarna. Mer kan jag inte göra just nu.... 

Svältande

Inne på dag 5 av svält. Det börjar bli jobbigt när man går förbi någonstans där någon lagar mat, nästan så jag vill gråta... 

Känner det i kroppen, att man är mer vinglig än förut och nästan svaghetskänsla

Jag har varit nära uttorkning nu, då jag inte ens kunde sticka mig i fingrarna för att kolla mitt blodsocker, och min ena tå fungerade inte heller. Så nästan standard nu för mig att dricka vätskeersättning också under dagen med annan vätska. 

Gallblåsan har också triggas igång senaste tiden av sexuell aktivitet, just som det börjar bli skönt så krampar det till i buken. Andas för djupt, dricka vatten, sitta och bajsa, allmän mat osv 

Så enligt vården är det bara att undvika allting som irriterar gallblåsan och jag kan ju hantera det här så bra för jag är ju en stark kvinna.... 🙄 

Sen när beror min mentala styrka på att jag kan hantera krampanfall i glatta musklerna i buken? 

Skall försöka prata med kirurgmottagningen om att få en cvk (central venkateter) eller en infart i armen så jag kan få medicinen son smärtkliniken rekommenderade från början. Istället för att bli stucken hela tiden när de kollar blodprov och/eller ska ge medicin för smärtan (då tänker jag inte på morfin)... Men det gick inte vårdcentralen med på.... Jag måste prata med någon annan...

Flera akutbesök

Varit att jag åkt in och ut till akuten de senaste dagarna. De ser att jag har ont och bedömmer min smärta som akut, skickar akut remiss till avdelning och lägger in mig på sjukhus för att vänta på operation, blir sedan utskriven för mina gallblåsa bedöms inte som akut för att få en akut-operation då den inte är inflammerad och jag inte är akut dålig, bara har akut smärta. 

Fått både morfin och ketamin vilka jag blivit hög av både på ett mindre trevligt sätt och bara hjälpt ett tag innan jag behövt mer. Och här i Sverige så har man bara Alvedon/Paracetamol, NSAID (voltaren, ipren, treo osv) och Morfin. Och gud förbjude att de skickar hem mig med morfin för man blir lätt beroende av det i små doser och Alvedon hjälper inte och NSAID-preparat riskerar att förgifta mig och/eller förstöra njurarna. 

Så efter några timmar av lättad känsla, att jag äntligen skulle få hjälp, till att bli hemskickad med kommentar att jag kan ta NSAID för de har opererat folk med sämre njurvärde än vad jag har, och bara ett "jaha?" ang förgiftning. 

Så vart att ringa ambulansen igår, och några timmar på akuten innan smärtan lättade och vart hanterbar. 

Min Gallblåsa är tydligen inte akut nog för att de ska engagera sig under sommartid, jag får bara fortsätta ringa ambulans när det blir för jobbigt....

Jag har då sista tiden känt mig väldigt suicidal. Det känns som att jag inte vet när smärtan kommer gå över.... några timmar? Eller blir det några dagar? (Som det faktiskt också varit). Jag förbannar mig själv då och då för att jag slängde mina rakblad i veckan med mitt boendestöd. Har istället blåmärken i höger sida av buken från när jag borrat in naglar, stort blåmärke över undersidan av ena handleden, och diverse nålmärken. 

Jag blir ju också väldigt labil psykiskt, då smärta tar överhand och ger mig ångest men också att hjärnan fortsätter psyka mig om att jag vet inte när det kommer ta slut. Detta lidande. Och det faktum att jag är numera på svält-kost då jag inte vågar ge min mage mer att jobba med för att tolfoga att Gallblåsan blir retad och börjar krampa.... 

Läkarna skiter på sig 🤦‍♀️

Nu jädrar har ALLA läkare tydligen skitit på sig! Nu helt plötsligt, efter två månader av tjat från mig, så skickas det ut självmant en remiss till njurmedicinska, för nu helt plötsligt kan de inte hantera mina dåliga värden. Och jag behöver inte remiss för att prata med en kurator på njurmedicin.... 

Och nu helt plötsligt ska jag vad jag än gör, INTE ta diklofenak eller likande, för det är STOR risk att mina njurar klaffar ihop här och nu, dels också för att de medicinerna påverkar min litium och höjer koncentrationen så in i norden att jag riskerar förgiftning inom några timmar och sen att den höjda koncentrationen försämras njurarna RADIKALT. Så remiss till smärtklinik, allt som jag försökt tjata om i flera månader..... Eller är det mest så att de flesta läkare inom vården inte tål att en patient berättar viktiga saker? Eller är saker helt osynliga för läkare innan de får upptäcka det själv? 🙄

Allt inom loppet av några tinmar.....🤷‍♀️

Så trött på att bli negligerad och som att min synpunkt inte väger, men lättad på något sätt också att få komma till ställen som har koll på saker

uppskjuten operation (igen)

Jaha då. 

Uppskjuten operation igen..... enligt kirurgerna är det så dåliga värden i mina blodprover att de kommer behövas akuta resurser under operationen och observation efteråt, vilket de inte kan erbjuda då de endast har dag-kirurgi. 

Tredje gången de skjuter upp det nu, så börjar bli förbannad här. Kirurgen förstår min situation och nämner även att jag borde ta annan medicin än Diklofenak för Gallblåsan (vad har jag sagt till 2 olika läkare?) 

De skickar nu semi-akuta remisser till olika sjukhus om att jag ska få komma på operation (hoppas snart).... 

Skicka in några anmälningar till patientnämnden här i Sverige nu 🙃 (Myndighet i Sverige som finns till för klagomål/utredning vid felaktigheter och synpunkter för Patienter) 

Dans och sång

Så mycket energi-utslag. Röra kroppen och känna det in i själen, och brista ut i sång, annars spricker jag. 

När jag känner mig sjunka ner i djupet och känner ångesten klösa i bröstkorgen och gråten tar över hela min existens. Då kan jag oftast uttrycka mig genom sång och dans. 

Oftast blir det känd 80-tals musik. Såg Footloose häromdagen och trots att jag mådde dåligt och spydde upp all mat och vätska jag fått i mig under dagen, så kunde jag ändå känna någonstans i kroppen hur jag rycktes med. 

Om jag blir så pass sjuk som jag har katastroftankar om, då är det nog bara en utväg kvar i sikte och den kan nog bli brutal.