ännu sämre njurvärden

Tog blodprover för ca en vecka och det visade att njurvärdet sjunkit ända ner till 53... från 67 för två månader sen. 

Och jag som hade panik för en månad sen då det sjönk till 57 (vilket det aldrig gjort förut). Det har aldrig heller varit nere på 53.... 

Nu har jag inte lika mycket panik, snarare att jag sörjer. Jag sörjer för all tid som försvinner. Innan jag behöver sitta fast vid en dialysmaskin och "hoppas" någon som är organdonator går och dör som matchar mig. 

Här i Sverige kan man inte som levande skriva upp sig på lista och donera när man lever, om man inte känner personen i fråga eller är släkt, och matchar. Här skriver man upp sig för att donera när man själv avlidit. Och har ingen i min närhet som kan donera. 

Lång historia kort så var aldrig mina biologiska föräldrar speciellt snälla, och det tog många år nu innan jag insåg det och faktiskt bröt kontakten. Och min bror bor i Canada och har inte möjlighet att donera. 

Och jag kan ju inte direkt annonsera ut på Facebook bland mina vänner....

Och jag hade ju en hel lista, bucket list att syssla med innan jag skulle bli begränsad... Men nu känns det som att tiden rinner iväg, de påstod för 1 år sen att jag har minst 20 bra år innan jag behöver vara på sjukhus hela tiden. 

Och så har man en läkare som inte återkopplar till mig. Det verkar ju sjunka väldigt fort, och då kanske man ska göra något istället för att bry sig om alla som tydligen blir sjuka nu när det är varmt tydligen. Det fick ju receptionisten höra också, min ironi där I samtalet. Men fick återigen höra att min läkare ska ha koll på mina prover och återkomma till mig.... jaha, när då? När jag blivit ännu sjukare? 

började skriva igen

Okey, så fick den smarta idén att börja skriva igen. 

Skrev en bok för ca 12 år sen som inte vart såld mer än några hundra exemplar. 

Tog upp skrivandet för några år sedan, snarare 5 år sen, som sedan avtog då jag alltid kände mig störd i det hela. 

Jag hade inga fria timmar eller dygn att sitta ostört, hade inte heller den passiva miljön som inte störde koncentration tex. 

Men så kom jag på det nu igen, och började ta upp skrivandet och ritade. Det var som det bara rann från min hjärna ner I armen och ut på pappret via pennan. 

Satt ett tag för mig själv på cafét, men mina gigantiska hörlurar på mig och med en iskaffe bredvid. 

Det var så befriande att få uttrycka någon annans liv, någon annans tillvaro och svårigheter, i en helt annan värld. 

dikt i ensamhet under mörka timmar

Känns som vinner sveper bort ord från läpparna innan de lämnat mina tankar.

Tårarna lämnar kinder randiga av frätande syra som blandas med färgen röd.

Malandet av mina käkar låter nästan som grov rytm för mig. 

Skuggorna kryper närmare och de långa spretande fingrarna tränger mig längs väggen. 

Maten blir till sand i munnen och vattnet brinner hett som metall. 

De förgångna själarna kretsar bakom mig och viskar om pånyttfödelse. 

De lägger sina kalla händer mot min rygg och pushar mig.

Har jag bränt alla broar till aska som försvinner bort i glömskan? 

Är det snart min tid att försvinna bort i glömskan? 

Frånvaro av alla?

När dottern föddes var vi så lyckliga och så många runt oss som stötta och hjälpte och var som våran klick av vänner och familj. 

Sen vart folk tydligen upptagna av sitt eget liv. * var tvungen att börja jobba och jag vart ensam med en liten tös som mådde sämre och grät och grät och grät och grät i det oändliga kändes det som. Enda svaret från vården var att hon behövde laxerande medel så hon kunde bajsa då hon var känslig mot mjölkersättningen. 

Men gråten slutade inte och mina mörka tankar växte till hotande beteenden. 

Jag vart så rädd för mina egna tankar att jag skulle skydda vårat lilla mirakel, sen hamnade jag på sjukhuset i några månader, för inte kunde familj och vänner ställa upp och hjälpa med våran lilla. De hade inte tid fick man höra. 

Sen var det bara flytta tillbaka, närmare familjen och stödet så vi kunde få avlastning. 

Nu är hon snart 4 år, hennes morföräldrar borde brinna i helvetet med barnaga som idag här i Sverige är olagligt. 

Och vännerna har med tiden minskat ner, eller blivit upptagna med sitt, och här sitter jag med min psykiska sjundom som helt tiden återkommer. Om det är tröttsamt för mig så är det nog tröttsamt för de runt mig, som inte ens känner det jag känner, utan bara får se på. 

Jag hatar ingen för det, men jag hatar när folk inte berättar varför de inte vill umgås med mig längre. 

Min telefonlista är fylld med samtal från vård och myndigheter, men inte en vän har ringt på ett halvår, sen jag vart sjuk den här gången igen. 

Nu sitter man tom och ensam på cafét mitt i centrumet där vi bor. Jag har inte ens en vän att fika med ser det ut som nu... och jag har inte ens någon som kallar sig förälder eller släkt att prata med... 

Är det såhär det känns att vara ensam? Ingen som ser en eller hör en, fast man är mitt bland folk? 

kalldusch

Hört mycket forskning om kalldusch/kallbad, att det hjälper blodtrycket, sänker blodsockret, bränner dåligt fett och ökar andelen bra fett som hjälper kroppstemperaturen och tillsist, ska hjälpa psykisk ohälsa. 

Testade mig första kalldusch idag, sittandes ner och med en till person i rummet, så jag inte tuppa av eller når. 

Rådfrågade även min husläkare först, och enligt h*n var det okey så länge inte mitt blodtryck började tippa och dala och samma med blodsockret, och inte för ofta. Allt inte varje dag. 

Det var inte så farligt som jag trodde, mer att sitta och andas och när det började kännas ordentligt i huden att det var kallt, då stoppade jag. 

Får se om det här har några bättre hälsoeffekter på mig, märkt att jag får väldigt mycket ångest över min kropp, och det faktum att jag ställt in mig på att när man opererar så hittar muskler tillbaka till varandra än vad fett gör. Och nu är det bara 25 dagar innan jag ska träffa kirurgen för utvärdering. Om jag kan göra operationen även fast min kropp är trött. 

Och nu känns magen värre än någonsin. Och samma med avföringen, så fort jag äter en måltid så blir det så otroligt hårt bajs att jag inte alltid får ut det. Och magen känns stor, nästan som stt det get motsatt effekt av av att träna..... 

Vi får se om en månad....